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《世间》:“别低估我求生的心”
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2014年03月04日 11:13
这四个罕见病患者是山东省瓷娃娃罕见病关爱中心分配予我的拍摄对象。三个家庭,四个罕见病患者,他们不幸患上的,是发病率数万甚至百万分之一的“怪病”。罕见病侵扰着他们的生活,但请别低估他们求生的心。
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《世间》:“别低估我求生的心”
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2014年03月04日 11:13
在家里上课的瓷娃娃——崔灿灿,女,7岁半,患有成骨不全症,又叫脆骨病,发病率约在万分之一到一万五千分之一之间,灿灿绝大部分的时间都待在家里。
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《世间》:“别低估我求生的心”
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2014年03月04日 11:13
灿灿没上过学,她就自己在家里学习,现在她已经学到了小学五年级的课程。
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《世间》:“别低估我求生的心”
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2014年03月04日 11:13
姐姐崔宇已经读初中一年级了,妈妈把全部的个人时间都放在了照顾灿灿上,爸爸在德州一个建筑工地做装修工,如果灿灿病情稳定,一个月才回来一次,因为这样就能多挣点钱,即便这样,一个月最多也难以挣到3000元,而这是这个家庭唯一的经济来源。
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《世间》:“别低估我求生的心”
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2014年03月04日 11:13
妈妈白天经常会辅导女儿课程,书桌就是两个塑料桶上面搭一块地板,每个周末也都会有从山东大学来的大学生志愿者来帮助灿灿补习功课,有语文、数学、英语,这使得自己能够追赶正在读初中一年级的姐姐的脚步。
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《世间》:“别低估我求生的心”
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2014年03月04日 11:13
灿灿只能使用姐姐剩下的课本,字帖也是志愿者给带过来的,灿灿说,自己有两个最大的梦想,一是以后要做一名老师,二是要和姐姐一起考大学。
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《世间》:“别低估我求生的心”
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2014年03月04日 11:13
妈妈让女儿用字典查“灿”字,她很快便翻出来,是妈妈教会她怎么查字典。灿灿会做小学五年级习题册上最难的数学题。姐姐也会从学校拿《老人与海》让妹妹读。
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《世间》:“别低估我求生的心”
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2014年03月04日 11:13
灿灿小时候妈妈始终不承认女儿会得这种病,直到女儿第一次做手术。灿灿从小到大骨折过无数次,大的骨折就有20多次,最近几年,她的病情比较稳定。但是妈妈还是会从《养生堂》里摘抄一些或许对灿灿有用的疗法,以备不时之需。
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《世间》:“别低估我求生的心”
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2014年03月04日 11:13
灿灿最近一次做手术是在4岁的时候,妈妈说,手术从早上七点持续到下午两点,做完手术醒了之后灿灿的腿会特别疼,孩子就喊“妈妈我疼”,但不掉眼泪。妈妈只能哄着灿灿睡觉。
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《世间》:“别低估我求生的心”
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2014年03月04日 11:13
灿灿喜欢写日记,2013年曾在日记中写下这样一段文字,“我觉得一天过得很快,一星期过得很快,一年过得很快,2013年过得很快,可是我的收获很多。”
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《世间》:“别低估我求生的心”
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2014年03月04日 11:13
灿灿一家租的房子每月300元,他们家的下面曾经是巨大的垃圾堆堆起来的,周围有养猪的猪圈、废品站、垃圾场,灿灿妈妈说夏天的时候这里的臭味会非常大。
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《世间》:“别低估我求生的心”
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2014年03月04日 11:13
一旦天气好的时候,灿灿妈妈就让女儿在院子里学习。
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《世间》:“别低估我求生的心”
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2014年03月04日 11:13
灿灿不能独自行走,只能依靠从医院定制的辅助椅行走,平时会打信尔怡针剂增加骨密度,腿内一直都有钢钉支撑。
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《世间》:“别低估我求生的心”
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2014年03月04日 11:14
临近中午,妈妈该给女儿做午饭了,先给女儿洗洗手,然后就开始忙活起来了。
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《世间》:“别低估我求生的心”
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2014年03月04日 11:14
脆骨病患者的牙齿不好,灿灿嚼不动芹菜,妈妈只能给女儿炖茄子,吃软软的鸡蛋。
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《世间》:“别低估我求生的心”
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2014年03月04日 11:14
灿灿平时不让任何人抱她,她除了妈妈谁也不放心,生怕会骨折,上厕所会让妈妈抱着她去。
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