《世间》第一期：“别低估我求生的心”_高清图集_新浪网

　　

新浪首页回到顶部

新浪图片-有温度的视觉

新浪山东图片新浪山东新浪首页

支持键翻阅图片列表查看大图

全屏观看

关闭

下一图集重新浏览进入新浪山东首页关注@新浪山东关注摄影师微博分享到微博

收藏评论

版权所有请勿转载

收藏成功查看我的收藏

已收藏!

您可通过新浪首页(www.sina.com.cn)顶部 “我的收藏”，查看所有收藏过的文章。

知道了

《世间》第1期：“别低估我求生的心”: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/56_img/2014_10/52239_246898_310169.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/56_t160/2014_10/52239_246898_310169.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/56_t50/2014_10/52239_246898_310169.jpg; 2014年02月27日 22:09; 这四个罕见病患者是山东省瓷娃娃罕见病关爱中心分配予我的拍摄对象。三个家庭，四个罕见病患者,他们不幸患上的，是发病率数万甚至百万分之一的“怪病”。罕见病侵扰着他们的生活，但请别低估他们求生的心。【往期回顾】; 评论; 246898

《世间》第1期：“别低估我求生的心”: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/56_img/2014_09/52239_246899_175720.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/56_t160/2014_09/52239_246899_175720.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/56_t50/2014_09/52239_246899_175720.jpg; 2014年02月27日 22:10; 在家里上课的瓷娃娃——崔灿灿，女，7岁半，患有成骨不全症，又叫脆骨病，发病率约在万分之一到一万五千分之一之间，灿灿绝大部分的时间都待在家里。【往期回顾】; 评论; 246899

《世间》第1期：“别低估我求生的心”: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/56_img/2014_09/52239_246900_157430.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/56_t160/2014_09/52239_246900_157430.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/56_t50/2014_09/52239_246900_157430.jpg; 2014年02月27日 22:10; 灿灿没上过学，她就自己在家里学习，现在她已经学到了小学五年级的课程。【往期回顾】; 评论; 246900

《世间》：“别低估我求生的心”: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/56_img/2014_09/52239_246901_454235.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/56_t160/2014_09/52239_246901_454235.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/56_t50/2014_09/52239_246901_454235.jpg; 2014年02月27日 22:10; 姐姐崔宇已经读初中一年级了，妈妈把全部的个人时间都放在了照顾灿灿上，爸爸在德州一个建筑工地做装修工，如果灿灿病情稳定，一个月才回来一次，因为这样就能多挣点钱，即便这样，一个月最多也难以挣到3000元，而这是这个家庭唯一的经济来源。【往期回顾】; 评论; 246901

《世间》第1期：“别低估我求生的心”: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/56_img/2014_09/52239_246902_647356.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/56_t160/2014_09/52239_246902_647356.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/56_t50/2014_09/52239_246902_647356.jpg; 2014年02月27日 22:10; 妈妈白天经常会辅导女儿课程，书桌就是两个塑料桶上面搭一块地板，每个周末也都会有从山东大学来的大学生志愿者来帮助灿灿补习功课，有语文、数学、英语，这使得自己能够追赶正在读初中一年级的姐姐的脚步。【往期回顾】; 评论; 246902

《世间》第1期：“别低估我求生的心”: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/56_img/2014_09/52239_246903_299471.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/56_t160/2014_09/52239_246903_299471.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/56_t50/2014_09/52239_246903_299471.jpg; 2014年02月27日 22:10; 灿灿只能使用姐姐剩下的课本，字帖也是志愿者给带过来的，灿灿说，自己有两个最大的梦想，一是以后要做一名老师，二是要和姐姐一起考大学。【往期回顾】; 评论; 246903

《世间》第1期：“别低估我求生的心”: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/56_img/2014_09/52239_246904_693977.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/56_t160/2014_09/52239_246904_693977.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/56_t50/2014_09/52239_246904_693977.jpg; 2014年02月27日 22:10; 妈妈让女儿用字典查“灿”字，她很快便翻出来，是妈妈教会她怎么查字典。灿灿会做小学五年级习题册上最难的数学题。姐姐也会从学校拿《老人与海》让妹妹读。【往期回顾】; 评论; 246904

《世间》第1期：“别低估我求生的心”: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/56_img/2014_09/52239_246905_921044.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/56_t160/2014_09/52239_246905_921044.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/56_t50/2014_09/52239_246905_921044.jpg; 2014年02月27日 22:10; 灿灿小时候妈妈始终不承认女儿会得这种病，直到女儿第一次做手术。灿灿从小到大骨折过无数次，大的骨折就有20多次，最近几年，她的病情比较稳定。但是妈妈还是会从《养生堂》里摘抄一些或许对灿灿有用的疗法，以备不时之需。【往期回顾】; 评论; 246905

《世间》第1期：“别低估我求生的心”: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/56_img/2014_09/52239_246906_661512.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/56_t160/2014_09/52239_246906_661512.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/56_t50/2014_09/52239_246906_661512.jpg; 2014年02月27日 22:11; 灿灿最近一次做手术是在4岁的时候，妈妈说，手术从早上七点持续到下午两点，做完手术醒了之后灿灿的腿会特别疼，孩子就喊“妈妈我疼”，但不掉眼泪。妈妈只能哄着灿灿睡觉。【往期回顾】; 评论; 246906

《世间》第1期：“别低估我求生的心”: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/56_img/2014_09/52239_246907_321154.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/56_t160/2014_09/52239_246907_321154.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/56_t50/2014_09/52239_246907_321154.jpg; 2014年02月27日 22:11; 灿灿不是不会掉眼泪，在感到委屈、孤独的时候，一个人就会在房间流泪，因为行动不便，不能和姐姐一起玩，自己便在日记中写到“我去超市我在车上偷偷的哭了...小朋友说我不会走，不和我玩。”最后还让姐姐在下面签字。【往期回顾】; 评论; 246907

《世间》第1期：“别低估我求生的心”: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/56_img/2014_09/52239_246908_881858.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/56_t160/2014_09/52239_246908_881858.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/56_t50/2014_09/52239_246908_881858.jpg; 2014年02月27日 22:11; 灿灿喜欢写日记，2013年曾在日记中写下这样一段文字，“我觉得一天过得很快，一星期过得很快，一年过得很快，2013年过得很快，可是我的收获很多。”【往期回顾】; 评论; 246908

《世间》第1期：“别低估我求生的心”: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/56_img/2014_09/52239_246909_401933.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/56_t160/2014_09/52239_246909_401933.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/56_t50/2014_09/52239_246909_401933.jpg; 2014年02月27日 22:11; 灿灿一家租的房子每月300元，他们家的下面曾经是巨大的垃圾堆堆起来的，周围有养猪的猪圈、废品站、垃圾场，灿灿妈妈说夏天的时候这里的臭味会非常大。【往期回顾】; 评论; 246909

《世间》第1期：“别低估我求生的心”: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/56_img/2014_09/52239_246910_680172.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/56_t160/2014_09/52239_246910_680172.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/56_t50/2014_09/52239_246910_680172.jpg; 2014年02月27日 22:11; 一旦天气好的时候，灿灿妈妈就让女儿在院子里学习。【往期回顾】; 评论; 246910

《世间》第1期：“别低估我求生的心”: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/56_img/2014_09/52239_246911_986230.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/56_t160/2014_09/52239_246911_986230.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/56_t50/2014_09/52239_246911_986230.jpg; 2014年02月27日 22:11; 灿灿不能独自行走，只能依靠从医院定制的辅助椅行走，平时会打信尔怡针剂增加骨密度，腿内一直都有钢钉支撑。【往期回顾】; 评论; 246911

《世间》第1期：“别低估我求生的心”: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/56_img/2014_09/52239_246912_538433.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/56_t160/2014_09/52239_246912_538433.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/56_t50/2014_09/52239_246912_538433.jpg; 2014年02月27日 22:11; 灿灿平时不让任何人抱她，她除了妈妈谁也不放心，生怕会骨折，上厕所会让妈妈抱着她去。【往期回顾】; 评论; 246912

《世间》第1期：“别低估我求生的心”: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/56_img/2014_09/52239_246913_718777.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/56_t160/2014_09/52239_246913_718777.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/56_t50/2014_09/52239_246913_718777.jpg; 2014年02月27日 22:11; 临近中午，妈妈该给女儿做午饭了，先给女儿洗洗手，然后就开始忙活起来了。【往期回顾】; 评论; 246913

《世间》第1期：“别低估我求生的心”: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/56_img/2014_09/52239_246914_753621.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/56_t160/2014_09/52239_246914_753621.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/56_t50/2014_09/52239_246914_753621.jpg; 2014年02月27日 22:11; 脆骨病患者的牙齿不好，灿灿嚼不动芹菜，妈妈只能给女儿炖茄子，吃软软的鸡蛋。【往期回顾】; 评论; 246914

《世间》第1期：“别低估我求生的心”: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/56_img/2014_09/52239_246915_396950.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/56_t160/2014_09/52239_246915_396950.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/56_t50/2014_09/52239_246915_396950.jpg; 2014年02月27日 22:12; “黏宝宝”——李艺潇与李镕泽是姐弟，姐姐10岁，弟弟2岁，两人同时患有黏多糖症，发病率大约为三万分之一，就是这样的几率却先后两次发生在了同一个家庭。【往期回顾】; 评论; 246915

《世间》第1期：“别低估我求生的心”: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/56_img/2014_09/52239_246916_284476.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/56_t160/2014_09/52239_246916_284476.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/56_t50/2014_09/52239_246916_284476.jpg; 2014年02月27日 22:12; 李艺潇和李镕泽是姐弟，济南市长清区东潘村人，姐姐今年10岁，三岁时被查出患有黏多糖症，弟弟今年2岁，刚出生不久同样查出患有黏多糖症，同样的灾难先后两次降临同一个家庭，这曾让李爸爸感到十分恐惧。【往期回顾】; 评论; 246916

《世间》第1期：“别低估我求生的心”: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/56_img/2014_09/52239_246917_399477.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/56_t160/2014_09/52239_246917_399477.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/56_t50/2014_09/52239_246917_399477.jpg; 2014年02月27日 22:12; 艺潇的身高永远停留在了2岁时的高度，双脚内翻呈三角形，几分钟之内便再无力气站立，因此不得不长时间坐着，即便是上厕所，也得爸爸小心抱着她去。【往期回顾】; 评论; 246917

《世间》第1期：“别低估我求生的心”: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/56_img/2014_09/52239_246918_226008.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/56_t160/2014_09/52239_246918_226008.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/56_t50/2014_09/52239_246918_226008.jpg; 2014年02月27日 22:13; 她的手指像鹰爪一样张开，双手无力，手腕极度弯折，对她来说，手腕直着却是不正常的，因为会几分钟之后手腕便会很累。【往期回顾】; 评论; 246918

《世间》第1期：“别低估我求生的心”: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/56_img/2014_09/52239_246919_143876.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/56_t160/2014_09/52239_246919_143876.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/56_t50/2014_09/52239_246919_143876.jpg; 2014年02月27日 22:13; 黏多糖症使得她的肝脾增大，导致腹部膨隆，胸腔前凸。她说三四岁时只上了小班和中班便不再上学了，因为班上有男同学冲她吐口水，直到现在，她也不愿意再去学校，她只能从电视上学习汉字，能读出来却不懂汉语拼音。【往期回顾】; 评论; 246919

《世间》第1期：“别低估我求生的心”: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/56_img/2014_09/52239_246920_815456.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/56_t160/2014_09/52239_246920_815456.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/56_t50/2014_09/52239_246920_815456.jpg; 2014年02月27日 22:13; 画画是她最大的爱好，她是从电视上学来的，从左往右依次是妈妈、弟弟、自己、爸爸，她说她最想让爸爸妈妈带着自己和弟弟去游乐园玩，但由于身体原因，游乐园的很多项目她都无法承受，更何况，家里也没有多余的钱去这样做。【往期回顾】; 评论; 246920

《世间》第1期：“别低估我求生的心”: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/56_img/2014_09/52239_246921_409403.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/56_t160/2014_09/52239_246921_409403.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/56_t50/2014_09/52239_246921_409403.jpg; 2014年02月27日 22:13; 艺潇画的画贴在衣橱上，被淘气的弟弟撕坏了。【往期回顾】; 评论; 246921

《世间》第1期：“别低估我求生的心”: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/56_img/2014_09/52239_246923_737890.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/56_t160/2014_09/52239_246923_737890.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/56_t50/2014_09/52239_246923_737890.jpg; 2014年02月27日 22:13; 李爸爸在离家8公里之外的建筑工地打短工，工资日结，一个月最多的时候能挣到2700块钱，这是全家唯一的经济来源，因为李妈妈必须在家单独照顾两个孩子，也就失去了全部的个人时间，而有时候奶奶也会过来帮帮忙。【往期回顾】; 评论; 246923

《世间》第1期：“别低估我求生的心”: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/56_img/2014_09/52239_246924_849855.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/56_t160/2014_09/52239_246924_849855.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/56_t50/2014_09/52239_246924_849855.jpg; 2014年02月27日 22:13; 艺潇没有朋友，跟弟弟镕泽的感情很好，也会教给弟弟讲卫生，废纸要扔入垃圾桶，弟弟也会很配合，晚上弟弟睡不着觉，就会扯姐姐的被子，两个人便又玩到了一块。【往期回顾】; 评论; 246924

《世间》第1期：“别低估我求生的心”: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/56_img/2014_09/52239_246925_805856.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/56_t160/2014_09/52239_246925_805856.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/56_t50/2014_09/52239_246925_805856.jpg; 2014年02月27日 22:13; 镕泽的双腿只能“外八字”撇着。【往期回顾】; 评论; 246925

《世间》第1期：“别低估我求生的心”: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/56_img/2014_09/52239_246926_763595.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/56_t160/2014_09/52239_246926_763595.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/56_t50/2014_09/52239_246926_763595.jpg; 2014年02月27日 22:13; 黏多糖症在镕泽的身上刚刚体现出来，脊椎骨开始后凸，双腿不能直立，更不能独自行走，妈妈只能用长缎子勒着他的胸部，防止摔倒。冬天隔着厚厚的衣服，根本看不出镕泽与普通孩子有何异样。【往期回顾】; 评论; 246926

《世间》第1期：“别低估我求生的心”: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/56_img/2014_09/52239_246927_489890.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/56_t160/2014_09/52239_246927_489890.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/56_t50/2014_09/52239_246927_489890.jpg; 2014年02月27日 22:14; 姐姐给弟弟擦鼻涕。【往期回顾】; 评论; 246927

《世间》第1期：“别低估我求生的心”: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/56_img/2014_09/52239_246928_953150.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/56_t160/2014_09/52239_246928_953150.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/56_t50/2014_09/52239_246928_953150.jpg; 2014年02月27日 22:14; 患有黏多糖症的孩子对自身的免疫力是极差的，家里随处摆着儿童感冒的药物，每次感冒都要输液，因为村里诊所知道姐弟俩患有黏多糖症，不敢接收，李爸爸只能带着孩子去市里的大医院，这一去，每次都要花上千元。【往期回顾】; 评论; 246928

《世间》第1期：“别低估我求生的心”: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/56_img/2014_09/52239_246929_956432.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/56_t160/2014_09/52239_246929_956432.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/56_t50/2014_09/52239_246929_956432.jpg; 2014年02月27日 22:14; 对于孩子长大后如何生活这个问题，李爸爸坦然地说，“没有任何打算，不敢想，只能走一步算一步。”直到现在孩子上厕所都得依靠爸爸。【往期回顾】; 评论; 246929

《世间》第1期：“别低估我求生的心”: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/56_img/2014_09/52239_246930_569252.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/56_t160/2014_09/52239_246930_569252.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/56_t50/2014_09/52239_246930_569252.jpg; 2014年02月27日 22:14; 艺潇用的书桌和玩的大部分玩具都是是好心人捐赠的。【往期回顾】; 评论; 246930

《世间》第1期：“别低估我求生的心”: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/56_img/2014_09/52239_246931_773360.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/56_t160/2014_09/52239_246931_773360.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/56_t50/2014_09/52239_246931_773360.jpg; 2014年02月27日 22:14; 平时没事的时候，艺潇就会坐在门前的马扎上晒太阳，但感觉很孤独。【往期回顾】; 评论; 246931

《世间》第1期：“别低估我求生的心”: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/56_img/2014_09/52239_246932_255400.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/56_t160/2014_09/52239_246932_255400.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/56_t50/2014_09/52239_246932_255400.jpg; 2014年02月27日 22:14; 艺潇在艰难地使用筷子吃饭。【往期回顾】; 评论; 246932

《世间》第1期：“别低估我求生的心”: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/56_img/2014_09/52239_246933_924002.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/56_t160/2014_09/52239_246933_924002.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/56_t50/2014_09/52239_246933_924002.jpg; 2014年02月27日 22:14; 随着年龄的增加，艺潇的胸腔向前凸得越来越大。【往期回顾】; 评论; 246933

《世间》第1期：“别低估我求生的心”: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/56_img/2014_09/52239_246934_656536.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/56_t160/2014_09/52239_246934_656536.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/56_t50/2014_09/52239_246934_656536.jpg; 2014年02月27日 22:14; 由于这种罕见病药的研发成本极高再加上患者市场极为狭窄，所以目前来说这种病根本无法治愈，但这不会影响他们勇敢活下去的信念。【往期回顾】; 评论; 246934

《世间》第1期：“别低估我求生的心”: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/56_img/2014_09/52239_246935_978517.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/56_t160/2014_09/52239_246935_978517.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/56_t50/2014_09/52239_246935_978517.jpg; 2014年02月27日 22:14; 李延军一家四口合影。【往期回顾】; 评论; 246935

《世间》第1期：“别低估我求生的心”: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/56_img/2014_09/52239_246936_383752.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/56_t160/2014_09/52239_246936_383752.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/56_t50/2014_09/52239_246936_383752.jpg; 2014年02月27日 22:15; 坚持上班的血友病患者——王强，男，38岁，二十岁之前存在轻微血友病症状，之后便发现症状越来越严重，经常会在上班的时候出现症状，心跳加速。【往期回顾】; 评论; 246936

《世间》第1期：“别低估我求生的心”: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/56_img/2014_09/52239_246937_255405.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/56_t160/2014_09/52239_246937_255405.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/56_t50/2014_09/52239_246937_255405.jpg; 2014年02月27日 22:16; 每次发病的时候，王强会自己注射凝血因子。他的母亲体内携带有血友病基因，母亲不会发病，但她把这种罕见病基因遗传到了儿子这里，王强的儿子却是非常健康。【往期回顾】; 评论; 246937

《世间》第1期：“别低估我求生的心”: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/56_img/2014_09/52239_246938_559087.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/56_t160/2014_09/52239_246938_559087.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/56_t50/2014_09/52239_246938_559087.jpg; 2014年02月27日 22:16; 在济南，这种药品只能在大医院拿到，而且每次只能拿一次的使用量，使用量是根据患者的发病部位和体重来决定的。【往期回顾】; 评论; 246938

《世间》第1期：“别低估我求生的心”: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/56_img/2014_09/52239_246939_234699.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/56_t160/2014_09/52239_246939_234699.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/56_t50/2014_09/52239_246939_234699.jpg; 2014年02月27日 22:16; 王强使用的这种药物是从德国进口的，一盒能达到1900元人民币，但是依靠职工医保自己仅用以担负25%的费用，相比去年，这一自负的比例已经升高了十个百分点。每个月治疗的费用花掉了王强80%的工资，大约是5000多元，很多时候只能依靠家里人。【往期回顾】; 评论; 246939

《世间》第1期：“别低估我求生的心”: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/56_img/2014_09/52239_246940_359422.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/56_t160/2014_09/52239_246940_359422.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/56_t50/2014_09/52239_246940_359422.jpg; 2014年02月27日 22:16; 如果是条件一般的血友病患者家庭，这么高昂的费用更是难以想象的。为了节约成本，王强从药店买了氯化钠注射液清洗针管，以求多次利用。刚打完药之后要先休息一会，但过一会又要适度活动，有时候很难把握好那个度。【往期回顾】; 评论; 246940

《世间》第1期：“别低估我求生的心”: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/56_img/2014_09/52239_246941_331621.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/56_t160/2014_09/52239_246941_331621.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/56_t50/2014_09/52239_246941_331621.jpg; 2014年02月27日 22:16; 他做过三次手术，右腿上仍然留着很明显的刀疤。【往期回顾】; 评论; 246941

《世间》第1期：“别低估我求生的心”: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/56_img/2014_09/52239_246942_606855.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/56_t160/2014_09/52239_246942_606855.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/56_t50/2014_09/52239_246942_606855.jpg; 2014年02月27日 22:16; 时间长了，王强自己有了专门的药箱，这样的生活要伴其一生。王强说，“最难的是没有彻底治愈的药物和完善的医保体系。”【往期回顾】; 评论; 246942