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《世间》第6期:来自星星的孩子
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2014年03月31日 17:45
自闭症又称孤独症,是一种由于神经系统失调导致的发育障碍。2008年起,联合国将每年的4月2日定为世界自闭症日。目前中国约有160万自闭症儿童。从第一例自闭症患者—美国男孩唐纳德于1943年被确诊起,自闭症已进入并影响人类生活71年了。(图/文 新浪山东王立宁)
【往期回顾】
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《世间》第6期:来自星星的孩子
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2014年03月31日 17:46
鹏鹏(化名),今年6岁,他是济南市明天自闭症康复中心推荐给我的拍摄对象,两岁时被确诊为自闭症患者。鹏鹏的日常行为是典型的自闭症症状的表现,几乎“不认识”妈妈,只能刻板地重复妈妈所说的比较简单的日常用语。(图/文 新浪山东王立宁)
【往期回顾】
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《世间》第6期:来自星星的孩子
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2014年03月31日 17:46
鹏鹏对某一类型的东西特别感兴趣,尤其是发光的、运动的、有声音的东西,他能连续几个小时对它们保持极高的专注度。普通的孩子可能会喜欢对布娃娃等玩具,但他可能会对瓶盖、钥匙等可旋转的圆形物体感兴趣。图为鹏鹏在专注地玩收音机,收听音乐。(图/文 新浪山东王立宁)
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《世间》第6期:来自星星的孩子
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2014年03月31日 17:46
鹏鹏一家借住在小姨家里,家住六楼,鹏鹏妈妈说,鹏鹏原来喜欢爬上窗台玩,但那样很危险,所以就在家里每个窗台上安装了铁栏杆。鹏鹏只能孤独地望着窗外。(图/文 新浪山东王立宁)
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《世间》第6期:来自星星的孩子
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2014年03月31日 17:46
目前尚无数据表明是何种原因导致自闭症的发生,但据已有案例表明,许多自闭症与遗传有着扯不清的关系,另外,孕妇所处的环境污染状况、生活方式是否健康也会产生影响。鹏鹏家里并没有人有自闭症倾向,这类状况也是很多自闭症家庭乃至医学界的不解之谜。(图/文 新浪山东王立宁)
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《世间》第6期:来自星星的孩子
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2014年03月31日 17:46
鹏鹏坐在小桌前,对任何玩具都不感兴趣,只关注着放有音乐的收音机。(图/文 新浪山东王立宁)
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《世间》:来自星星的孩子
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2014年03月31日 17:46
鹏鹏时不时地手舞足蹈,不知道在他的思想世界里是不是从音乐中听到了让他开心的事情。(图/文 新浪山东王立宁)
【往期回顾】
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《世间》第6期:来自星星的孩子
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2014年03月31日 17:46
有时鹏鹏甚至会站起来又笑又跳,在自己的世界里与任何人划清界限,自娱自乐。(图/文 新浪山东王立宁)
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《世间》第6期:来自星星的孩子
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2014年03月31日 17:46
鹏鹏爸爸在离家五公里的一家钢铁厂上班,由于工厂效益一般,每月只能拿到两千元的工资,这是全家唯一的收入来源,妈妈得24小时陪护鹏鹏,防止有意外。爸爸晚上打呼噜怕影响孩子睡觉,就只能住在外屋的这张小床上。图为鹏鹏趴在爸爸的床上大笑。(图/文 新浪山东王立宁)
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《世间》第6期:来自星星的孩子
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2014年03月31日 17:47
《中国自闭症儿童现状分析报告》显示,九成家长担心孩子日后的就业问题。平时鹏鹏在明天自闭症康复中心进行干预训练,鹏鹏妈妈说,这是为了能让孩子以后有希望融入社会,生活自理,而这也仅仅是希望而已。图为鹏鹏抓着相机绳带。(图/文 新浪山东王立宁)
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《世间》第6期:来自星星的孩子
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2014年03月31日 17:47
随着自闭症儿童年龄的增大,他们的发泄方式也越来越复杂,比如摔东西、攻击人、自残等,家长也越来越缺乏与孩子“对抗”的能力,这使得建立大龄自闭症患者收留地的愿望更加迫切。图为鹏鹏现在只能通过哭来发泄情绪。(图/文 新浪山东王立宁)
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《世间》第6期:来自星星的孩子
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2014年03月31日 17:47
现实中,自闭症儿童难以享受到与普通孩子同等的教育机会,一是这类孩子对学习先天接受能力差,二是没有任何一所小学愿意接收这样的孩子入学。这个群体就只能待在家里,越来越自闭,得不到社会的尊重和理解。图为鹏鹏在自己的小世界里玩耍。(图/文 新浪山东王立宁)
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《世间》第6期:来自星星的孩子
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2014年03月31日 17:47
鹏鹏妈妈也想过要二胎,但是考虑到家里的经济条件以及对鹏鹏不公平的因素,便放弃了。(图/文 新浪山东王立宁)
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《世间》第6期:来自星星的孩子
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2014年03月31日 17:47
鹏鹏对妈妈手机上的小游戏很感兴趣,虽然他并不知道怎么玩。(图/文 新浪山东王立宁)
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《世间》:来自星星的孩子
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2014年03月31日 17:47
鹏鹏从康复中心学习了如何串珠子,这也是对于自闭症儿童的基本训练方法之一,这使得鹏鹏能够练习自己的动手能力。(图/文 新浪山东王立宁)
【往期回顾】
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《世间》第6期:来自星星的孩子
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2014年03月31日 17:47
在鹏鹏的内心里,有一个别人无法进入的小世界,也不知道他以一个怎样的眼光看待这个真实的世界。(图/文 新浪山东王立宁)
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《世间》第6期:来自星星的孩子
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2014年03月31日 17:47
鹏鹏自己不能吃饭,每次都要让妈妈喂,馒头是妈妈自己蒸的,他每次能吃一个半。鹏鹏饿的时候没办法用语言表达,只能哭,每次吃饭的时候也不能表达出自己是否已经吃饱,如果妈妈一直喂,他就会一直吃,所以,每次鹏鹏妈妈都是定量地来喂鹏鹏吃饭。(图/文 新浪山东王立宁)
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《世间》第6期:来自星星的孩子
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2014年03月31日 17:47
令鹏鹏妈妈更揪心的是,鹏鹏的双手一直患有湿疹,经常瘙痒、蜕皮。(图/文 新浪山东王立宁)
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《世间》第6期:来自星星的孩子
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2014年03月31日 17:46
尽管面临着经济和精神双重压力,但鹏鹏妈妈一直都陪护着他,“自己的孩子如果自己不爱,难道还能让他流落街头吗?孩子没意识,我愿陪着他。”在自闭症家庭的背后是痛苦与坚持。(图/文 新浪山东王立宁)
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《世间》第6期:来自星星的孩子
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2014年03月31日 17:48
这五个孩子是济南晓爱自闭症康复中心推荐给我的拍摄对象,这是一个由五个患有自闭症孩子的母亲共同发起成立的组织,去年7月1日她们东拼西凑了10万元勉强成立。负责人朱老师说,“单个家长照顾孩子的压力太大,中心成立之后能起到抱团取暖的目的。”(图/文 新浪山东王立宁)
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《世间》第6期:来自星星的孩子
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2014年03月31日 17:49
在济南市腊山立交桥馨苑小区这套不足120平米的房子里容纳了8个自闭症孩子,包括5名发起人自己的孩子,对于另外3名孩子每月只收400元学费、餐费。朱老师说并不是为了赚钱,而是想解放家长。(图/文 新浪山东王立宁)
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《世间》第6期:来自星星的孩子
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2014年03月31日 17:49
自闭症儿童的学习能力很差,让孩子学会人体匹配图,最快也要半个月,有时甚至重复上千遍才能学会。但从外貌来看,自闭症儿童与普通儿童没有任何区别。(图/文 新浪山东王立宁)
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《世间》第6期:来自星星的孩子
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2014年03月31日 17:49
负责人之一的隗老师说,一百个自闭症孩子就有一百种自闭症行为,因此必须得根据每个孩子的实际情况来制定不同的训练干预方案。(图/文 新浪山东王立宁)
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《世间》第6期:来自星星的孩子
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2014年03月31日 17:49
中心提供给孩子们一张床,谁累了可以休息,但由于自闭症孩子天性多动,好像有使不完的力气,因此这张床基本上都没人休息。(图/文 新浪山东王立宁)
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《世间》第6期:来自星星的孩子
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2014年03月31日 17:49
在厕所的墙壁上,有一张老师们自己画的长长的漫画,上面画着上厕所的流程,这对于常人来说简直就是不可思议,但这就是自闭症儿童的厕所。(图/文 新浪山东王立宁)
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《世间》第6期:来自星星的孩子
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2014年03月31日 17:49
陈沐林,11岁,两岁时被诊断出患有自闭症,是隗老师的孩子,能进行极其简单的交流,嘴里一边在念叨“什么时候吃饭”“我想吃茄子”,一边又在手背上乱画。(图/文 新浪山东王立宁)
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《世间》第6期:来自星星的孩子
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2014年03月31日 17:50
每天陈沐林都要接受一对一辅导,“这种锻炼动手能力和思维能力的训练每天都不能断”,隗老师这样说。(图/文 新浪山东王立宁)
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2014年03月31日 17:50
陈沐林有时会爬到床上,但不是为了休息,而是用手指去划墙壁,“这是多动症的表现之一,这类孩子就是时刻想着重复这种刻板行为”,隗老师这样说。国内外研究资料表明,自闭症孩子的刻板行为,在工作中可以转化成优势。(图/文 新浪山东王立宁)
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2014年03月31日 17:50
陈沐林的手背上画满了白色的线条,这是他用指甲划完墙壁又往手上画的缘故。(图/文 新浪山东王立宁)
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2014年03月31日 17:50
陈沐林很爱自己的妹妹,但是他总是“下手很重”,经常不经意间弄疼妹妹,妹妹不高兴的时候就推开哥哥,陈沐林和妹妹之间有时好像有一道隔阂。(图/文 新浪山东王立宁)
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《世间》第6期:来自星星的孩子
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2014年03月31日 17:50
陈沐林和同为自闭症的小伙伴之间也鲜有交流,或许在他们的世界有另外一种思想沟通,这种方式只有他们自己知道。(图/文 新浪山东王立宁)
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2014年03月31日 18:04
李中原,13岁,自闭症症状表现为有严重的多动症倾向,有时候会显得很暴躁。(图/文 新浪山东王立宁)
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2014年03月31日 18:04
老师在教中原学习的时候,他会时不时地手舞足蹈,以发泄不知道从哪里来的情绪。(图/文 新浪山东王立宁)
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2014年03月31日 18:04
中原在吃饭的时候也停不下来,摆了两下手又继续吃饭。(图/文 新浪山东王立宁)
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2014年03月31日 18:04
在器材室,中原一个人在玩具球上趴着大笑。(图/文 新浪山东王立宁)
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2014年03月31日 18:04
中原每天也要接受课程训练,但接受起来速度有点慢。(图/文 新浪山东王立宁)
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2014年03月31日 18:04
世界上最遥远的距离不是生与死,而是他站在你面前却无法与你交流。大部分自闭症孩子的父母都忍受这样的痛苦,而且还承受着巨大的经济压力和精神折磨。(图/文 新浪山东王立宁)
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2014年03月31日 18:06
马树才,12岁,朱老师的孩子,是中心里手最“灵巧”的,也是学习接受力最快的孩子。(图/文 新浪山东王立宁)
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2014年03月31日 18:06
“如果是典型的自闭症,完全康复的可能性不大,他们还是会存在一定的自闭症痕迹 ,比如交往不够灵活,适应环境比较慢等。”图为朱老师在教马树才串珠子。(图/文 新浪山东王立宁)
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2014年03月31日 18:06
每当朱妈妈在厨房做饭的时候,马树才有时会跟着,他总能找到可以把玩的东西。图为马树才在拿着拖布把手“唱歌”。(图/文 新浪山东王立宁)
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2014年03月31日 18:06
在这里,每天都是三名老师照顾七八名孩子,志愿者比较短缺。隗老师说,“几乎没人愿意长期照顾这类孩子,他们情绪波动大,最难的就是两者之间无法沟通。有时孩子不小心弄掉了指甲盖,但他们无法用语言表达,只能靠哭、摔东西甚至袭击别人来发泄情绪。”(图/文 新浪山东王立宁)
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2014年03月31日 18:15
田海腾,10岁,自闭症最明显症状是自残,经常咬伤自己的手。(图/文 新浪山东王立宁)
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2014年03月31日 18:15
田海腾情绪不好的时候会把桌子的抽屉来回抽拉,“他已经弄坏了两个抽屉了,就是情绪发泄”,隗老师这样说。(图/文 新浪山东王立宁)
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2014年03月31日 18:15
每天都是海腾妈妈来送他到中心,有时候中午还得过来陪着,晚上再接走。(图/文 新浪山东王立宁)
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2014年03月31日 18:15
自闭症孩子无法通过语言来表达复杂的情绪,画画是他们最适合表达的方式,他们的画谈不上功底,但却能让他们稳定心绪。图为孩子们的画都署上自己的名字贴在墙上。(图/文 新浪山东王立宁)
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2014年03月31日 18:15
目前中心最困难的就是资金问题,“我们已经支撑不下去了,自从中心成立至今只得到一笔1000元的捐款,前段时间有一个好心人给我们捐了三年的房屋免费使用权,大约有300平米,我们当时都给人家跪下了。”(图/文 新浪山东王立宁)
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2014年03月31日 18:15
据观察,自闭症孩子确实有一些不同寻常的能力,比如专注力和机械记忆能力特别好,但是70%左右的自闭症儿童智力落后,智力正常的在20%左右,而智力超常的只有10%。孤独的星星,他们的路在哪里?(图/文 新浪山东王立宁)
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2014年03月31日 18:15
济南晓爱自闭症康复中心朱老师:13854149818 隗老师:13176005161 图/文
@王立宁同学
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